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一個32歲女孩,住進臨終關懷病房的180天

滑入到生命的最後時刻

6 月份,我在網上刷到了一個帖子,一個 32 歲的女孩講述了自己患癌後,住進安寧病房(臨終關懷病房)的經歷。

沒有悲情,沒有沉重,文字裏滿滿的暖色調,還有一種小女孩的的嬌俏。

她介紹自己住進了一個單人間,房間裏有基本的電器——電視、冰箱、微波爐,病房裏的護士小妹妹嘴很甜,見到她就喊“姐姐來了”。

精神頭好時,她會玩拼圖、看書,陪爸爸看體育頻道,意外發現了舉重比賽也挺好看,後面綴了串“哈哈哈”。

“我不知道自己會在這裏住多久,希望久一點又希望不要那麼久。”她在帖子的最後一句寫。

配圖是她拍的病房的照片——病牀的小桌子上擺着拆開的樂高,冰箱上的花瓶裏插着一束橘黃色的枇杷,旁邊還立着大紅、燙金的“新年快樂”的擺件,畫面十分溫馨。

我很訝異一個人竟可以這樣面對自己生命的最後時刻。

這讓我對她產生了好奇。這是一個什麼樣的女孩呢?我想了解她,寫寫她的故事。我試探性地給她發了私信。

幾天後,橘子回覆了我。

橘子的聲音糯糯的,音色很亮,說話很溫柔。她是南方人,1992 年出生,是家裏的獨生女。

爸爸“望女成鳳”,在他的觀念裏,光念本科是不夠的。在國內的大學讀完金融學後,2014 年,橘子去了澳洲讀研,學會計。

和大多數中國小孩一樣,橘子習慣規劃,走一步,看三步。

研究生畢業後,橘子立刻在澳洲找工作、拿身份;積累工作經驗,跳槽進大公司;在身份快要下來之前,籌劃看房、買房。

2020 年,橘子迎來了自己的時刻。她跳槽進了一家《財富》美國 500 強的公司工作;通過了 CPA (註冊會計師)的考試,並持證;成功拿到了澳洲身份;相戀五年的男友也向她求了婚。

“人生滿滿當當地都是幸福”,橘子曾說,2020 年是她的幸運年。但生活卻“啪嗒”一下把她摔在了地上。

2020 年末時,橘子走路時,發現左膝有些疼痛。去醫院檢查,確診爲肌纖維母細胞瘤,惡性。

爲防止癌細胞擴散,醫生建議手術。但五個月後,癌細胞還是轉移到了肺部。

一次次手術、化療……經過三年艱難的抗癌。今年年初,橘子因嚴重感染,被送進了醫院的 ICU。澳洲醫生握着她的手問:“你還有家人嗎?”

橘子的父母連夜從國內飛到了悉尼,社工也來和他父母溝通火葬和靈堂的事。醫生說,如果扛不過這次感染,也就這兩三天的事了。

好在橘子挺了過來。但她的身體經不起更多的治療。橘子決定回國,她想最後的時光和爸媽一起度過,她住進了安寧病房。

世界壓縮成一個房間

今年 3 月,橘子剛住進了安寧病房時,她還能坐着輪椅,被推着出門散步。

7 月,我們通話時,她已經無法離開房間了,要 24 小時吸氧。喫飯、睡覺、說話,氧氣罩都不能摘下來。拿下來十幾秒,檢測儀上的指標就會變得很差。

她說話時,聽起來有些鼻音,聲音很輕,說幾句話,會停頓一下。

她告訴我,她最大的煩惱是睡眠,晚上睡不着。

睡不着,就幹睜着眼,也不幹什麼。如果連續度過兩個這樣的夜晚,身體就會非常疲憊。

醫生只能給她打安定,但安定的量難以掌握。有一次打多了,她睡了三天,把大家都嚇壞了。要麼失眠,要麼嗜睡,她總在這兩者之間反覆折騰。

疼痛也折磨着她。她形容最痛時的感受——像有人在挑你的骨頭縫,往裏面鑽東西,每一絲骨頭縫都在痛。

安寧病房不治病,但會幫患者控制痛苦和不適症狀。但找到合適的止痛藥和劑量不容易,需要一次次試。

經過幾次嘗試,醫生髮現她對芬太尼不敏感;布洛芬能止疼,但會給她帶來一場暴汗,讓她睡不了整覺,一晚上要換兩身衣物。

止痛藥起作用需要時間,有的要 6 小時才見效,“等下來,已經痛死了”。

有時,橘子會疼到嚎啕大哭,跟媽媽說,爲什麼不讓我趕緊走,爲什麼我要接受這一種生活?

咳嗽也很嚴重,咳到吐,咳到前胸、後背都疼,她只能不斷地給自己加止疼藥。

在電話這頭,聽着橘子講述這些,我的心不由自主地揪了起來。

在病房橘子要對抗的有很多, 咳嗽、疼痛、失眠,還有無聊。

剛住進安寧病房時,她還能看書,她看完了整本的馬伯庸的《長安的荔枝》;拼樂高;有時還會買買彩票,雖然血虧,但她不死心,還想再買一次。

太陽好時,爸爸會推着她在社區裏走走,吹吹春風,看看花草,看到美好的事物,她會忍不住偷偷抹眼淚。

後來,她完全被困在房間裏,要 24 小時吸氧。世界被收縮成了一個小小的房間。

陪伴橘子的小玩偶
陪伴橘子的小玩偶

橘子的父母陪在她身邊,住在她同一社區的不同房間。媽媽會揪點社區裏的花兒插在她房裏,後來,又在她房間裏養綠植。爸爸刷小視頻時,會買點東西,我們通話的當天,橘子午餐剛喫了爸爸在網上買的滷豬肚。父母企圖讓橘子的生活有點不同。

通話持續了一小時左右,她就累了。隨着身體機能的下降,橘子能做的事情越來越少,閉眼昏睡過去是最舒服的。動腦子也讓她感到疲憊。清醒時,也只能刷小紅書和看無腦視頻。

“玩手機本身沒有任何意義”,這會讓她有些小小自責,感覺自己“什麼都沒做到”。橘子想給自己的生活找一個窗口和價值點,她開始和遙遠的網友互動。

6.6萬個牽掛

6.6 萬人給橘子發的那條帖子點了贊,大家在評論區給她加油,分享自己看到的美景。

“姐妹給你看看大公園,病好了來新西蘭玩耍”,畫面裏,是開闊的草原,高而藍的天空。

“去年去了北島,還沒來得及去南島呢”,橘子回覆,並配了一個大哭的表情。

接下來,就有網友在下面給她分享南島的湖、雪山和魯冰花。

還有網友給她分享自己養的寵物照片,在全世界拍到的各種美景——雪山、大海、天空、湖泊、極光和城市的晚霞、商場裏的小池塘,自己種的花、路邊撿到的小葉子。

“鋪天蓋地收到了很多的愛”,橘子連用了四個“很多”,“謝謝你們給我看這個世界的美景……不知怎麼表達我的感謝,隔空和大家奶茶乾杯吧!”,她在評論區寫。

橘子開始持續更新自己在安寧病房的日常。

她的文風樂觀又幽默,住進安寧病房第 100 天時,橘子寫:“真是喜大普奔,我沒想到竟然在這裏,賴了 100 天!”

狀態好時,她形容自己是“瘦骨嶙峋,但精神奕奕”;狀態不好時,她說自己“苟延殘喘”。

有一次,她發一張滿是火鍋配菜的照片,說朋友把火鍋搬到了病房,她喫不了辣,也喫不了很多東西,還要扭扭歪歪的坐在椅子裏,但感覺超幸福的,後面加了一個“!”。

她有時寫大段文字分享自己控制疼痛、上廁所昏倒的經歷。有時,她僅僅只發幾個字,簡單地冒個泡,說一聲“還在”。

但下面總有大批網友評論,大家把她賬號的評論區當成一個樹洞,傾吐自己的喜和憂。

有人給她分享自己剛整理好的書房照片,說自己,雖然沒找到工作,但心態很好。

橘子回覆,你的書房是我喜歡的樣子耶!祝你快快找到心儀的工作。

這位網友一年內連續失業三次,每次失業,都會給她留一次言,最後一次,他分享自己又找到了新工作。橘子回覆他,“我的天,你也太棒啦。謝謝你沒放棄,恭喜你!”。

她誇陌生網友的小狗“太可愛了”,說,喜歡;點贊別人分享的自己辦的中式婚禮的結婚照;祝陪爸爸抗癌的網友一切順利,照顧好自己的身體。

也努力幫助陌生的網友解決一些現實問題。

有癌症晚期的網友在評論區問橘子安寧醫院的名稱,說自己想找一個安靜有尊嚴的地方離開。橘子回:“可以麻煩你私信我一下麼?”

一位29歲剛確診肺癌的年輕人,說自己不夠堅強樂觀,化療很痛苦,讓她想退縮。

橘子共情她的痛苦,說自己確診時,也是 29 歲,也是日日夜夜地想“爲什麼是自己”。

“化療的確很辛苦”,她安撫女孩,鼓勵她“一定要堅持呀”,還邀請她找自己聊天排解一下。

網友評價橘子是一個“溫暖的小天使”,感謝被她的文字治癒,說她的評論區“有滿滿的愛”。

牽掛、期待橘子成爲了很多人的一個日常。有人說,在給橘子加油時,感覺也在爲忙於生活的自己打氣。

因爲總是被催更,橘子和大家約定,每 10 天,報一次平安。

人生被折斷了

橘子從小是在愛裏長大的小女孩。她說,爸爸是個性格很“E”的生意人,媽媽的性格溫和,能無條件地包容她和爸爸的臭毛病。

在爸爸眼中的橘子調皮,愛玩,從小不怎麼聽話,有時,有些迷糊。上大學時,她的手機在客運站老被人扒走。一被偷,她就給爸爸打電話,哭。爸爸從不罵她,而是說,買新的,立刻買新的。

小時候,因爲忙家裏的生意,爸爸不能回家喫飯,每天中午,都會給橘子打個電話。每一天,從不間斷。

對於託舉女兒,橘子的爸媽不遺餘力。大學畢業後,橘子去澳洲留學,在父母的支持下,還和男友在澳洲買了房。

橘子也是要強的性子。到澳洲的第一年,上的語言班不用每天上課,沒課時,她就去奶茶店裏打工,一小時大概賺 50 多塊人民幣。工作後,她也是比較“卷”的那類人,全靠外賣活着,永遠不理解爲什麼國外的同事5點就要下班。

對於未來,橘子有很多期待——留在澳洲,拿到身份,進到更好的公司,拿到註冊會計師的證,有自己的房子和小狗。

這些期待一點點也照進了現實。如果沒有這場病,她還計劃再養一隻小狗,五年後,或許還能換一個大房子。

但在 29 歲這年,她的人生被折斷了。

“Unfortunately”,她還記得接到醫生電話的那天是個週五。按原計劃,那是一個愉快的夜晚,但聽到這個開頭,以及一大段醫療詞彙。掛了電話,橘子哭了出來。

那個週末,她不知道自己是怎麼過的?她在網上一次次搜索“肌纖維母細胞瘤”,在知乎上關注了很多 “年輕人得癌症”的帖子,難以入睡。

“爲什麼是自己?”她不明白。

醫生建議切除股骨末端和置換膝蓋,“以後還能走路嗎?還能運動嗎?會復發嗎?會擴散嗎?”

橘子的每一個焦慮輸入到醫生那裏,輸出的都是一個不確定的答案。

2021 年 2 月 4 日,橘子被推進了手術室。

她被切掉的那塊股骨被送去了實驗室化驗。幾個月後,病理結果出來了,是好消息,手術切得很乾淨,暫時不需要放療和化療。

橘子暗示自己只是換了一個膝蓋的人。術後的第二天,她就開始在牀上活動腳腕防止血栓。出院後,每天冰敷;每週努力復健,儘管有時會痛到崩潰大哭,但她還是希望自己再努力一點。再努力一點,快點好,讓在地球另一端的父母放心。

但兩個月後,壞消息又來了。在術後檢查中,PET-CT 顯示橘子的肺部有陰影,讓她做個胸部 CT 確診下。聽到這個結果,橘子抹着眼淚離開了醫院。

她直接飛回了國。

“陰影”兩個字讓橘子的情緒陷入了低谷。她恐懼檢查,錯過了在澳洲的例行復查。

但在爸媽的堅持下,她還是在國內的醫院做了全身檢查和胸部 CT。結果顯示,癌細胞轉移到了肺部。

之後的故事就是類似上面這樣好好壞壞的循環——腫瘤變大、病竈穩定、化療出現耐藥、換靶向藥、靶向藥無效、繼續化療……

第一次化療時,橘子給自己拍了一張照片,照片裏她留着披肩發,頭髮亮亮的,很有光澤,這是她最後一張長髮照。之後,她就變成了一顆“小滷蛋”。

化療的副作用很多,除了脫髮,還有手麻、腳麻。手指刺痛,痛到像有人把你的指甲蓋敲開,無法開罐裝飲料、扣衣服的扣子。水腫從腳踝蔓延到腳和小腿……

每次化療都像是上戰場。她不斷地給自己打氣,“勇敢猴猴不怕困難(橘子屬猴)”。

有時,實在難受了,她就在被窩裏偷偷哭一會兒,整理好情緒,對自己說:“還能再戰”。

努力回到普通人的生活

“上蒼給了每個人一瓶時間的沙漏,屬於我的那瓶沙漏,上方的沙粒已經所剩無幾,即使如此,我們仍然用盡全力,認真生活”。

——2022 年 4 月,生病兩年多的橘子在本子上寫道。

癌細胞出現轉移後,橘子就知道自己的生命進入了倒計時。

她有了一種內在的緊迫感,“我等不了了”。她要抓住生命的末尾,比以往任何時候,都要用力地生活。

她養了一隻小柴犬,肥嘟嘟的,很懂事。生病期間,橘子爲數不多的小快樂就是每天能出去遛狗,這顯得她沒那麼“sick”。

“在小狗眼裏我還不是一個病人,是個超厲害的麻麻呢”。

橘子想回到普通人的生活。化療期間,她申請回公司上班,做 part time。老闆同意了。

在電梯裏,橘子穿着西瓜紅的衛衣、戴着假髮自拍,說,“誰又能知道我是一個左腿置換的癌症晚期患者呢?”

她去旅行。去日本玩,一日暴走一萬七八千步,大開嘴癮,喝了幾杯啤酒。自生病後,她再也沒喝過酒了!

在新加坡,她站在棧道上,身體後仰,倒在半空,大展着雙臂,對鏡頭露齒大笑。

“本來我是有點怕的,但轉念一念,現在的我還有什麼好怕。哈哈哈”。

現在回想,在新加坡時,自己的腿腳都是腫的,橘子都不記得是怎麼玩下來的了。

直到出現感染,被送進ICU的前幾天,橘子還去現場看了澳網的男單決賽。從場館走出去打車,只有幾分鐘路程,橘子說自己“喘成了狗”。

像一個正常人一樣生活,會讓橘子有時忘記自己是一個病人。

在日本的淺草寺,橘子求了身體健康的御守;在澳洲的南天寺,她虔誠地求老天爺給自己再續幾年命。

或許老天沒接收到這些祈禱。2024 年 2 月,橘子照常去化療,她本以爲這次和之前一樣,難受幾天,就又是一條“好漢”。

但她回到家後,開始高燒不退。緊急住進醫院後,發現了嚴重的感染。後來的故事就是她回國,住進了臨終病房。

在澳洲機場時,橘子心裏五味雜陳,崩潰大哭。她好不甘心。在澳洲奮鬥了十年,好不容易拿到的一切,現在都要拋下了。

因爲橘子的身體,我們的採訪進行地斷斷續續,她身體的狀況也在一直髮生變化。

7 月時,我們還能通話,她的思路和表達都很清晰;8 月時,她說話已經變得很困難,我們只能文字溝通。我把問題拋給她,她會在狀態好時回我。有時是第二天回覆,有時,是一週後。

進了 9 月,橘子說自己越來越虛弱了,擦洗、換衣服、搬運上下牀,上廁所、餵飯都要父母幫忙。她瘦了好多,肩胛骨和背能看見骨頭,但因爲水腫,她的胳膊和腿腳又都腫着。

她的身體出現了壓瘡,每天都要換藥,不能施加壓力,導致她坐也不是,躺也不是。每晚,都要父母協助翻身。

“我一邊愧疚,一邊又控制不住地提出需求”,橘子在微信上跟我說,後面加了一個大哭的表情。‍‍

剛住進安寧病房時,橘子還會思考關於疾病、生死這些抽象的話題,想第二天寫下來和網友分享。

但現在她想的都很具體:“怎麼止疼?怎麼睡個好覺?怎麼也讓爸媽睡個好覺?”

大多數時間,她還是在放空。身體的不適讓她已經沒有力氣再去思考和回憶。

她自己的心情在平淡、焦慮、擔憂中反反覆覆,有時,也會茫然,懷疑生命的意義。

橘子之前形容癌症是個“大怪獸”,自己是個升級打怪的小戰士。現在她說自己成了一個“等待變成星星的小姑娘”。

進入安寧病房後,她就很坦誠地和父母聊自己的身後事了。她挑好了自己放在遺照裏的照片,是一張修得很好看的證件照。希望葬禮不要放靈堂音樂,“太瘮人了”,自己選了一個周杰倫的歌單。她想好了給朋友的告別詞,“過幾年再見,愛你哦”。

她始終記得每隔 10 天,去小紅書上和網友報個平安。只是分享的文字比之前短了很多。

8 月 30 日,是她住進安寧病房的第 160 天。她寫道:是不容易的又 10 天啊,我要去打疼痛怪獸了。剛剛,她又給大家報了平安,“如約而至的第 180 天”。