我兒2016年生，新發基因突變位點CLCN4.罹患的罕見病名稱爲雷納德-克萊斯綜合徵。
這種新發基因突變造成的罕見病，有多罕見呢?醫生說，在他能找到的數據庫裏，只看到了四例。
拿到基因檢測報告的那個中午，在醫院的停車場，烈日之下，我體會到如墜深淵的冰冷與絕望。當下沒有流淚，想開車回家，手顫抖得無法握緊方向盤。把車停在路邊，給孩子爸爸打電話，終於忍不住放聲痛哭。
“該病臨牀表現爲智力低下、語言發育障礙、自閉症、行爲異常、精神症狀、腦發育異常”。報告上的每個字都在向我宣告，一切都完了，我的人生徹底毀了。
生下一個有嚴重發育障礙的孩子造成的內心創傷，讓時間的腳步停滯不前。突然之間，未來變得撲朔迷離，完全不敢去想。與此同時，那充滿希望與幻想的孕期被一筆勾銷。回憶只能徒增傷痛，我被困在永遠過不去的現在。
八年過去，我終於走到第五個階段，相信並臣服於命運
精神科醫師伊麗莎白·庫伯勒-羅斯在其著作《論死亡與臨終》裏，將接受無法承擔之重的過程分爲五個階段：否認、憤怒、討價還價、沮喪和接受。
我否認，假裝看不到他與同齡孩子的差距越來越大;我憤怒，恨命運不公，一生未做壞事，爲何會這樣;我討價還價，期盼還有翻盤機會，千金散盡帶他幹預;我沮喪，幹預收效甚微令我陷入重度抑鬱，正常生活難以爲繼，只能靠藥物續命。2019年秋天，只差那麼一步，我就成功拋下人世間的一切了。八年過去，我總算走到了第五個階段——我接受了，我認命了。接受發生，相信並臣服於命運。
他自出生以來就是反常的：月子裏拒奶，幾乎沒有長肉;整日哭鬧，哭得肚臍鼓出很大一塊臍疝;每次洗澡、洗頭都哭到身體僵硬;一天幾乎睡不足六小時，白天晚上都是抱睡。數不清多少個夜晚，我抱着哭鬧的他崩潰不已，恨不得跳樓蹈海……作爲一個新手媽媽，彼時我只是默默安慰自己，他就是比較難帶的“高需求寶寶”而已。
他時常生病，動不動就患肺炎住院。他的大運動發育進度尚可，三翻六坐八爬，十四個月會走。然而語言發育進展緩慢，他一歲左右會喊爸爸媽媽，兩歲左右能說三五個字的短句。當他出現越來越多的刻板行爲、缺乏遊戲技能、不與同齡孩子玩耍、時常不應名，我意識到他可能有問題。
在確診之前，我每日帶着他跑多家機構做幹預，身心疲憊不堪，經濟上壓力倍增，幹預效果卻不理想。有一次，我守在門外聽到他無法停止的哭聲，精神徹底被擊潰，情緒失控地衝進治療室，當着他和作業治療師的面邊哭邊扇自己耳光。
此後我抑鬱暴發，無法正常工作，腦子裏無數次預演跳下樓去的場景。孩子爸爸帶我去看精神科醫生，在藥物和心理疏導的幫助下，我的情況有所好轉。有時候看着他一兩歲時喊我媽媽的視頻，依然會淚流滿面。
他時常出現情緒、睡眠問題，凌晨一兩點醒來在房間大喊大叫。我只能睡眼惺忪地開車帶他在空無一人的街道溜達到天亮，在車裏他能安靜平和很多。凌晨四點的洛杉磯我還沒見過，但凌晨一二三四五六點的上海和布里斯班我經常見。
目睹孩子不配合縫針的場面，我驚恐發作被拖去打鎮靜劑
臨近2020年春節我們回湖北老家過年，被封在一百平米的房子裏整整76天。期間孩子的飲食、作息全部紊亂，加上沒有辦法去機構幹預，他的狀況急轉直下。之前密集幹預的成效逐步消失，僅剩的語言功能一點點退化，情緒問題也愈演愈烈。
我的抗抑鬱藥物喫完後無法出門就醫，整宿不能入眠，體重降到成年後的最低點，甚至出現木僵和驚恐發作的情況。最可怕的是不知道這種日子何時能結束，那種絕望近乎置我於死地。當時的很多場景都已被我的大腦模糊處理，不記得太多細節。
2020年3月底我們終於回到上海，彼時的我沒有絲毫劫後餘生的喜悅，抑鬱症狀全面反撲，整個人形如槁木、心如死灰。此前昂貴的密集幹預費用幾乎全部打了水漂，一切都要重新開始。我們這個風雨飄搖的小家，與全世界一起在短短數月裏經歷了萬千滄桑。
我們決定長登澳洲，着手賣車、處理傢俱、託管房子，孩子爸爸在糾結與不捨中辭去工作。期間有個插曲記憶猶新，孩子爸爸帶孩子在公園玩耍時出了意外，孩子後腦勺摔傷，縫了十餘針。我在醫院目睹他汩汩流血的傷口，以及掙扎尖叫着不配合縫針的場面時，又一次驚恐發作，被拖去急診打鎮靜劑，那種強烈的瀕死感和恐慌感此生難忘。
將孩子在機構預存的幹預費用花完已是2020年8月底，從未去過澳洲的三個人就這麼心一橫、兩眼一抹黑，帶着六個大箱子一百多公斤行李，從炎熱的北半球來到了正值冬日的南半球。
我們在布里斯班覓得一處暫時穩定的居所。住處附近有一片森林公園，植被繁茂、鮮有路人，遛一個容易擾民的娃是再好不過了。
我們時常在那裏散步，偶爾遇見遛狗的人，走近會主動微笑問候。溪水中有碩大的野生烏龜，手臂一樣長的蜥蜴窸窸窣窣爬過路邊的雜草，體大如火雞的叢冢雉並不懼怕人類靠近。
遠離所有歷史和往事，這種陌生感反倒讓我心安。
拿到offer去中餐館慶祝，孩子爆發情緒問題還打破一套餐具
安頓下來之後的當務之急，是給孩子找專科醫生拿診斷書，而後向澳洲的國家殘障保險計劃(NDIS)申請幹預和照護的資助。
雖然在來之前已經做了不少功課，但此時人生地不熟，加之澳洲醫療體系效率遠不如國內，箇中曲折遠超預想。歷時兩個半月終於了卻這樁心頭大事，將孩子納入這一保障體系，併爲他找好日間照護機構。
每天早上孩子爸爸把孩子送去特殊學校的ECDP(Early Childhood Development Program，兒童早期發展計劃)或者幼兒園，我則去森林公園跑上五公里，跑完步回家沖澡，烹煮打掃。我喜歡待在一間沒有任何傢俱的空房間，坐在地毯上練習冥想，看從國內帶來的幾本書籍，看牆壁上的光影慢慢移動。
我是個典型的“i” (內向的)人，十來歲母親過世父親再婚，我無法再從外界獲得任何撫慰，唯一能夠倚靠的只有自己。遇事幾乎不與他人傾訴，全部自我消化。這樣的人極易內耗，一具凡胎肉體縱使意志力再強大，承受能力也有限度。養育一個重度發育障礙孩子的這些年，我如同一根反覆被拉扯至極限的皮筋，再也無法擁有最初的彈性。
2020年聖誕節前，我很幸運地先於孩子爸爸找到了專業內工作，拿到正式offer的那天，我們去了華人區一家中餐館慶祝。孩子因爲不適應嘈雜環境爆發情緒問題，大哭大鬧怎麼哄也哄不住，還打破一套餐具，引衆人側目。我們只好將飯菜打包，灰頭土臉回了家。等哄睡孩子，我倆喫着已經冷掉的飯菜，喜悅中夾雜着心酸，憧憬中帶着些許茫然。
接下來的2021年總體來說是這幾年中最舒展、最平和的一年，雖然仍有許多倍感煎熬的時刻，那隻如影隨形的“黑狗”仍然沒有消失，但我一直在嘗試與它和解。
孩子進入了特殊學校上prep(相當於國內的學前班)，孩子爸爸也順利找到工作，我開始感受到紮下根來安心生活的樂趣。
最大的困擾是，孩子的睡眠問題依然沒有得到很好的解決，看過多次醫生，嘗試過很多藥物，都阻止不了他時不時半夜醒來大鬧，無論如何也不肯再睡。我和孩子爸爸只能輪流開車陪他熬到天亮，7點半準備好早飯和午餐盒子，送他上校車後，我們再拖着疲憊的身軀趕去上班。
一次次在茫茫黑夜中載着他漫無目的地開車，我的身體睏倦、精神麻木，所有的情緒和感受似乎被黑暗吞噬了。
想起王小波筆下那句：生活就是個緩慢受錘的過程，人一天天老下去，奢望也一天天消失，最後變得像捱了錘的牛一樣。
持續被剝奪睡眠的我，的確像個捱了錘的牛一樣，被錘得太久、太多次，以至於整個人異常平靜，再也沒有哀嘆和眼淚，只有認命的坦然和順從。
如果就此終結會有遺憾，因爲還不知道養育正常孩子的感受
時間來到2022年，年初剛開學，孩子在學校染上新冠，隨後傳染給我和他爸。孩子和爸爸很快痊癒，我卻病得很嚴重，幾乎所有症狀都陸續出現。染病後第四天在家測得血氧飽和度已不足90%，半夜呼吸不暢的情況加重，孩子爸爸得留在家看娃，我只能喘着大氣獨自去醫院看急診。
路上我一直在腦子裏設想，如果真的打不過病毒，就此解脫也不是件壞事。以這種被動方式離開，我不必揹負任何道德譴責，也不需要對任何人心有歉疚，可以平靜無恐懼地接受死亡。也許正是這種心態作祟，我這副肉身才被病毒打得潰不成軍。
病得很嚴重的那一個多月，我做了一個夢，二十多年沒有來過我夢裏的媽媽與我緊緊相擁。醒來時激動與驚喜帶來的心跳加快尚未消退。她離開時不過三十六七歲，如果我的生命也在這個年齡終結，是否真的沒有遺憾?答案顯而易見是否定的。一個從未體會過育兒快樂的媽媽，好想體驗養育一個正常孩子的感受，到底是什麼樣的啊!
有了孩子的這些年，與其說自己是個媽媽，不如說只是個照顧者，悉心照顧他喫飽穿暖，確保他安全快樂。他無法與我互動、給予我反饋，縱使我們竭盡全力幹預和治療，他的進步也非常緩慢、非常微小。坦白地說，養育他的感受如同照顧一隻極其難養的寵物，並且基因寫定這隻寵物永遠不會進化成更高階的存在。
我曾無數次幻想，如果他是一個正常孩子，我的生活會是怎樣。如果他能和我進行哪怕只有一點點的簡單交流，我的生活會有多輕鬆。
我們沒有家族遺傳病史，在經濟穩定時纔開始備孕，我在孕期很仔細地照顧自己，沒有做錯任何事，但天降的“基因彩票”選中了我們。
我們只能盡力去愛他們，不斷反省和修正自己的不完美
這些年不少人建議我們生二胎，但生育過一個重度發育障礙的孩子之後，父母都會有PTSD(創傷後應激障礙)。因此在二胎問題上，我們持過度謹慎的態度。與此同時，養育一個特殊孩子所帶來的身心壓力，絕對是最有效的避孕藥，至少對我而言是如此。
我出院後在家自我隔離，終於可以睡個好覺，喫得出食物的味道，自由順暢地呼吸，感受到原來普通的事情是如此珍貴。經歷了身體與精神的雙重暴擊之後，我無比珍惜身心的穩定與安寧，並開始正式考慮再要一個孩子。
對於一個家有特殊孩子且沒有父母在身邊幫襯的雙職工家庭，和一個備受抑鬱困擾的“高齡”中年婦女來說，“再要一個孩子”是一件何其需要勇氣和決心的事情。
孕早期要了半條命的妊娠劇吐、經常半夜被大娃拖起來陪玩遛彎睡眠不足的痛苦，以及帶“球”上班還謀求升職的艱辛暫且不表。在孕中期等待羊水穿刺結果宣判的一個月裏，那種巨大的心理煎熬才真是刻骨銘心。好在妹妹是個在目前醫學檢測技術下，以及實際帶養體驗方面均顯示正常的孩子。
有朋友指責我生二胎是極其自私的行爲，理由是我們一定會偏心正常孩子而忽視特殊孩子，並且未來二寶的擇偶問題會很大，因爲對方多會介意她有特殊的兄弟姐妹。
這些問題我不是沒有認真思考過，妹妹的出生必定會分散我們的精力，對哥哥的幹預和陪伴會減少;妹妹的成長過程中一定會受到哥哥的負面影響，她會不會因此遭受同齡人的霸凌?會不會歧視哥哥、怨恨父母?
對於“偏心”問題，正常的二胎家庭尚且有“一碗水端不平”的情況，特殊家庭一定會有難以平衡的時刻。我們絕非完美的父母，只能盡力去愛他們，並不斷反省和修正自己的不完美，這是我們一生的功課。
有了妹妹之後，我的確擔心來自同儕的針對特殊哥哥的不懷好意的言行，會潛移默化地持續傷害她，造成她某種程度的性格缺陷。孩子爸爸對此則相對坦然，他的觀念是用良好的家庭教育幫助她構建一個堅實的精神堡壘，讓她的心足夠強大、善良、包容。
昨晚孩子爸爸哄妹妹睡覺時，謅了個讓我淚目的睡前故事：哥哥以前在天上選父母的時候，因爲他太特別了，很多爸爸媽媽不願意接受他。他在黑暗裏等了很久很久，受了很多很多苦，終於找到了願意並且有能力照顧他這一生的爸爸媽媽。
還是個小嬰兒的她應該完全不理解這個故事，但我相信有一天她會明白他人之苦和衆生之苦，懂得憐憫、慈悲和擔當。
被“睡渣”哥哥虐得半夜痛哭的舊賬，被天使般的妹妹一筆勾銷
2023年是我迄今爲止的人生裏，最密集地感受到幸福的一年。雖然是第二次當媽媽，但小女兒帶來的全新養育體驗，讓我有了初次當媽媽的新鮮勁兒。
出了月子，小女兒就可以晚上睡七八個小時的整覺，白天躺在餐椅上喫着奶嘴就可以把自己哄睡。被睡眠障礙的哥哥折磨多年的老母親，產假期間在很多個被奶脹醒而不是被娃的哭聲叫醒的早上，心中都會湧起無限的感恩。那些被“睡渣”哥哥虐得半夜痛哭的舊賬，似乎被天使般的妹妹一筆勾銷了，我開始篤信“人品守恆定律”。
作爲一個深陷抑鬱泥潭長期喫藥的人，出乎意料地，這次我沒有經歷明顯的產後抑鬱。其實在備孕期間我就停了藥，在規律運動、持續練習冥想的幫助下，這幅身板很爭氣地扛住了。
這一年已經在特殊學校上了三年學的哥哥，認知、語言等技能點依然沒有什麼明顯突破，意外受傷、生病之類的幺蛾子依然不少，睡眠障礙依然時不時困擾全家。新出生的妹妹所帶來的外界環境改變，也讓他頻發情緒問題。
經歷了大悲大喜，我對很多事情都能淡然處之——無論再發生什麼都是些小事。生活的磨盤很沉重，時常感覺自己被碾得稀碎，但我的心因此變得愈加細膩，以免我太過粗糙地度過這一生。
生有限，恨歸零，愛無盡。
